3月1日，新的医保价格正式公布，全面执行最新的国家医保药品目录，不少免疫药物、靶向药物、化疗药物都不同程度降价，部分孤儿药也纳入了医保，这无疑是值得感谢政府的医保政策和广大的医保参保人。

有亲戚朋友看到这个利好的消息第一时间通知我，首先非常感谢他们的关心。无奈的是，这次的降价对我没啥作用。

我们肿瘤药物和其他综合药物不一样，医保方面有严格的分类，是按病种（适应症）进行报销的。哪怕有相同的基因突变和扩增，不同癌种就有不同待遇。例如靶向药赫赛汀，HER-2阳性的乳腺癌和胃癌可以报，但肠癌不能报。例如信达的信迪利单抗，深圳率先纳入医保，可是适应症没有胃癌，我们用不了医保。又例如这次大幅度降价的PD-1药物，黑色素、淋巴、肺的患者就很受惠，因为有适应症，可是我们胃癌没有，所以享受不了这次的新政策。

最新的医改，看起来各方面优惠了，可是实际上结算有的不降反升，有的药物被剔除医保，有的从甲类降为乙类。对我来说，最大的弊端还是药物紧缺的问题。

由于政府采取药物集中采购，大部分进口药品都有缺货现象，国产的货源就很充足（你们懂的！），例如爱斯万-替吉奥，格列卫，希罗达-卡培他滨，基本靠抢。

当然了这只是广州的情况，有的城市也轻易能买，就是价格问题了。海南省的替吉奥78块一颗，广州的35一颗，这就是区别。但是我感觉这几年里，医保这方面的的确确在逐步完善改进了，只能寄望越来越好，希望我能切实受惠到医保政策吧。

迟迟没有更新，原因很多。年，失去了几位关系密切的病友，痛心疾首。几乎天天聊天的人，突然没了，说走就走。一个接着一个，甚至没有好好道别。20人的小群，几个月走了三分之一。久久不能平静，似乎很难走出来。一时间没有了生活盼头，没有了期待，没有了目标。

春节看了电影《你好，李焕英》，好多人说感动的泪流满面。我却一点不觉得感人，女主角哭的时候我反而觉得好笑。后来和群友讨论，我怀疑自己是不是太冷血了，太无情了。群友说，因为我们已经生活在真实的剧本里。

和往年一样，新年收到很多祝福，看了很多人的年终总结，真羡慕大家活得那么潇洒快活。网络上，我努力扮演着一个乐观积极向上的人，现实中，我天天在笑呀，但是我开心吗，我过得好不好？

记得有人说过一番话，很深刻：你们不用告诉我要坚强，要忍耐，因为最想活的是我自己。

还有一个不可避免、老生常谈的话题：癌痛

几乎临终期的病友都痛的死去活来，我所遇到的能够安详无痛离去的，都是脑转移无意识的了，其实这也是一种“幸”吧。关于止痛的方法，百度有很多，但对于晚期患者的效果根本可以忽略不计了。

你问我怕不怕死，我不怕。要是父母百年后，我甚至打算不治病。

但你问我怕不怕痛，我害怕极了。

这就是真正的生不如死。

谈谈我的近况吧，大问题没有。肿瘤标志物正常浮动，CT复查无特别异常，还是有淋巴结和肝囊肿（肝MRI正常），小问题就是腹泻、恶心、反酸烧心、胆红素偏高，贫血，营养不善、皮肤黑黄、甲沟炎、口腔溃疡、视力模糊。。。这些还可以忍受，都习惯了几年。最烦人是经常突发低血糖，不分昼夜，有时候一天2、3次。

罹患绝症，固然是不幸的。但我自认为我算是不幸中的万幸者。3年多以来，遇到太多太多贵人，少走了很多弯路。有时常探望问候的亲友，有德艺双馨的邱海波医生李宇红医生，有互相鼓励的战友，有抗癌11年的前辈榜样，有哄我开心的虎扑JR、微博粉丝、